Rut tiene una misión muy difícil y que pocas personas pueden afrontar: acompañar bebés, niños y jóvenes enfermos a enfrentar el fin de la vida. Son cuidados que abarcan aspectos clínicos, psicológicos, éticos y espirituales de la atención de pacientes con enfermedades graves. Frente a ella hay personas que no se van a curar; no van a morir de inmediato, pero poseen un nivel de sufrimiento en todas las dimensiones.
A la pediatra Rut Kiman, tratar de disminuir el sufrimiento de los pacientes le inquieta desde que salió de la Universidad. Ya en 1984, formó parte de la primera misión argentina de Médicos Del Mundo, y los últimos 38 años fue el Hospital Posadas el lugar elegido para ejercitar su vocación. En este mismo, atendió en la salita de atención primaria del barrio y también, durante 10 años, en el equipo de oncología pediátrica. Su excelencia al frente del área de cuidados paliativos pediátricos la convirtió en referente en el tema en la Argentina y en Latinoamérica. Hoy se desempeña como docente en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires y en la ONG Pallium Latinoamérica.
“Desde que era residente sentí una necesidad de integrar lo médico con otros aspectos que la formación en la universidad no me había dado, así que empecé a trabajar con grupos de familia. Muchas veces los que nos enseñan a los médicos en la dimensión de lo físico no da respuesta a lo que les pasa a nuestros pacientes”, cuenta. Esta inquietud se hizo más clara al trabajar con niños enfermos de cáncer, y percibía que no tenía herramientas para ofrecerles a los que no se iban a curar. Así, estudió, se formó y se convirtió en una especialista del tema hasta llegar a crear y tener a su cargo el equipo de Cuidados Paliativos del Servicio de Pediatría del Hospital Posadas, grupo interdisciplinario formado por médicos, enfermeros, psicólogos y antropólogos.
Como explica, la demanda de cuidados paliativos en pediatría proviene especialmente de chicos que tienen malformaciones, anomalías congénitas, fibrosis quísticas, enfermedades progresivas y/o son portadores de HIV. “Estas enfermedades van a generar muchas necesidades para las cuales la formación médica todavía no es adecuada. Lamentablemente, los cuidados paliativos no están integrados como deberían a la formación médica”, señala.
Los médicos paliativistas cuentan con un entrenamiento específico en control de síntomas, toma de decisiones y bioética. “Lo más importante es reconocer a qué tipo de familia pertenece el paciente, respetar sus valores, creencias y cultura. No estamos frente a una enfermedad, sino frente a un chico con una biografía, con una historia y un entorno al cual hay que abordar en todas sus dimensiones. Además, es fundamental escuchar lo que quiere el niño”, resalta.
La comunicación del alcance de la enfermedad es otra habilidad de un paliativista. “La medicina tradicional propone no decirle la verdad a los pacientes. La gente tiene derecho a saber y a decidir si quiere seguir o no con un tratamiento”, expresa convencida.
Rut reconoce que durante su carrera enfrentó varios desafíos, entre ellos la falta de recursos. Sin embargo, señala que “si uno tiene claras sus metas, trabaja mucho el propio ego, pone algunas cuestiones en perspectiva, se pregunta por qué estoy acá y qué hago acá, se logra entender que tiene que ver con la función y no sólo con lo personal. Yo sé que mi tarea es ayudar a mis pacientes y a sus familias a que estén un poco mejor y no sufran”.
Además de llevar 10 años en la Junta Directiva Regional del International Children Palliative Care Network (ICPCN), es miembro del grupo de trabajo de cuidados paliativos de la Sociedad Argentina de Pediatría, y forma parte de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMyCP) y de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP).
“Amo esta carrera, sin pasión no se puede hacer esto”, resume.
