Analía es abogada especialista en derecho de salud y discapacidad. A los 28 años le diagnosticaron maculopatía, una enfermedad degenerativa que le produce baja visión. Desde entonces trabaja para defender y acompañar a las personas con discapacidad.
Analía estudió Derecho en la Universidad Nacional de Mar del Plata, ciudad donde vive. Antes de dedicarse a la difusión, defensa y acompañamiento de personas con discapacidad visual, trabajaba en su estudio jurídico de manera independiente, en temas vinculados al derecho civil y comercial.
Nunca se hubiera imaginado que su desarrollo profesional iba a cambiar de temática hasta que le diagnosticaron una enfermedad llamada maculopatía; la misma afecta directamente a la mácula -que es la parte central de la retina-, y de esa manera perdió la visión central. Ella sólo tiene visión periférica y una enfermedad considerada discapacitante e incurable. Diagnóstico que vino en un momento especialmente complejo: estaba embarazada de su hija.
Analía recuerda que fue muy difícil, pero no bajó los brazos y decidió no ponerse en el lugar de víctima. “Las personas piensan que la discapacidad es algo extraño, que no te va a suceder. A mí me pasó de un día para otro, nadie me preparó ni me avisó. La discapacidad puede venir por un accidente o por una enfermedad, nadie está exento, por eso está bueno que nos interioricemos todos como sociedad”, explica Analía.
Ante el desafío, fundó la Asociación Argentina de Baja Visión (Aabavi), cuya función es ayudar a los pacientes con este tipo de problemas a acceder a tratamientos y ofrecerles información y opciones para mejorar su calidad de vida.
Este acompañamiento va más allá de los recursos legales que precisan las personas que sufren de baja visión. “Como en general son enfermedades degenerativas e incurables que siempre van a estar ahí, generan un impacto emocional muy fuerte, y hay que aprender a convivir en un mundo que es visual”, señala Analía, quien es consciente de que además de abogada ejerce una función de contención y apoyo fundamental para pacientes y familia.
Hoy, Analía actúa en una área poco explorada, incluso capacitando a otros profesionales. “Comencé a conectarme con mucha gente que le pasaba lo mismo, y esto se convirtió en una misión en mi vida, creo que me convertí en la vocera de la enfermedad”, dice Analía. Como describe, la principal problemática que se presenta a la hora de ayudar a quienes son diagnosticados es lograr la cobertura de la obra social para el tratamiento paliativo que requiere, que en estos casos es muy caro pero necesario para que la enfermedad no avance rápidamente, ya que con el tiempo va quitando la visión. Analía descubrió que mucha gente se quedaba ciega desde el principio porque no llegaba hacer el tratamiento paliativo debido a los costos. Por eso avanzó en la creación de un proyecto de ley para el tratamiento de la enfermedad, juntando un millón de firmas para poder llevarlo al Congreso. Y, aunque finalmente no se sancionó, logró que la industria farmacéutica que comercializa uno de los medicamentos usados en los tratamientos cambiara el prospecto para que incluyera todo tipo de maculopatía. La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) también lo aprobó y de esa forma las obras sociales reconocen la cobertura.
Sin embargo, la lucha no queda en este logro tan importante. Actualmente sigue casos para alcanzar la cobertura sobre estudios de alta complejidad, ayudas ópticas o para la adquisición de softwares específicos que mejoran la vida diaria de cada paciente. Analía desde Aabavi se dedica diariamente al asesoramiento legal (amparos, cartas documentos) para conseguir los tratamientos necesarios.
Esta es una parte de la vida laboral de Analía, porque también trabaja en la Secretaria de Trabajo del Ministerio de Producción de la Nación, allí se desempeña en el área de derecho tributario. Y a pesar de que su profesión tiene mucha relación con lo visual (ir a tribunales, leer expedientes y usar la visión para realizar muchas tareas) logró adaptarse y, por medio de la tecnología –usa una computadora parlante–, llevar adelante el trabajo. Analía destaca que fue fundamental comunicar en su ámbito laboral lo que le estaba sucediendo. “En los tribunales tuve que contar sobre mi discapacidad, saber pedir ayuda. Abrirme y contar mi historia me ayudó también a ir sanando de a poco”.
Con ese objetivo, Analía en el 2013 publicó un libro autobiográfico, “Mi vida como miope y mi tránsito por la baja visión”. Libro de superación personal, que cuenta su historia, y además es una especie de guía para encarar un proceso legal, si fuera necesario. Al mismo se puede acceder de forma gratuita mediante un enlace en formato digital, ya que fue realizado con la clara intención de ayudar a las personas con maculopatía o baja visión. “Allí dejé documentado todo lo que me pasó desde que adquirí la enfermedad, para allanar el camino a otros, es una guía para desarrollar habilidades”, explica Analía.
Y su afán de superación es tan poderoso que en el 2018 se recibió de coach ontológica. Sumar estos conocimientos a su profesión le brindó a Analía más herramientas y recursos para acompañar de manera profesional a las personas en sus procesos, tanto legales como emocionales. Ella sabe que ocupa un lugar de referencia muy importante. Y siente profundamente que éste es el camino que va a seguir: dar su testimonio, fortaleciendo a otras personas, no sólo aquellas con discapacidad sino también a personas que estén en situaciones complicadas.
“Muchas veces me pregunté porqué me pasó esto a mí, ahora me pregunto para qué y puedo responder: para poder ayudar a otros a seguir adelante, a seguir con sus vidas, a proyectarse, a abrir caminos”.
